Gratitud y reconocimiento a los profesionales de la salud en su día
Por Luz Victoria Salazar
Presidente del Consejo Directivo del Observatorio ENHU
El día internacional del médico constituye una fecha fundamental para la sociedad. Reconocer la labor abnegada y permanente de estos profesionales de la salud es un deber de cualquier sociedad. En el caso particular de la comunidad de enfermedades huérfanas cobra un especial interés debido a que la baja prevalencia de estas patologías la labor de los médicos es aún más exigente debido al carácter específico de cada una de ellas y a los retos que se presentan en la fase diagnóstica.
Más de 2.200 diagnósticos figuran en el registro nacional de enfermedades huérfanas en Colombia y en el mundo entero superan los 7.000. Esto significa que hay desafíos enormes en materia de comprensión, investigación y abordaje de los pacientes.
Sea hoy el día para agradecer en nombre de los pacientes de nuestro país el gran esfuerzo y dedicación que los médicos colombianos que atienden a quienes están en proceso de diagnóstico o ya han sido caracterizados como pacientes de alguna de las enfermedades poco frecuentes. La definición de una enfermedad huérfana incluye las palabras crónica, debilitante y potencialmente mortal, pero lejos de ser una sentencia de derrota, para los profesionales de la salud constituyen una inspiración para que estas definiciones contundentes estén matizadas por la esperanza y el optimismo de que la ciencia avanza. Por eso resaltamos su entrega para estudiar a cada paciente como un mundo individual y ofrecer así motivos para aceptar el reto, experimentarlo y superarlo con la mejor calidad de vida posible.
Sin el apoyo de los profesionales de la salud, su compromiso y entrega a cada paciente y a cada familia que acompañan, la situación de nuestra población sería muy diferente. Con los médicos hemos realizado un trabajo conjunto muy significativo donde hemos crecido en conocimiento y fomentando redes de apoyo a lo largo de los últimos años.
No todos cuentan con un tratamiento disponible, pero si tienen la enorme fortuna de contar con profesionales interesados en investigar, documentar, compartir conocimiento, apoyar a las familias y a las 19 asociaciones de pacientes que conforman el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU que tiene como misión propender por el cumplimiento de los derechos en salud de los pacientes.
Colombia hoy cuenta con altos estándares de calidad de atención a pacientes con enfermedades poco frecuentes en comparación con otros países de la región y entre otros factores, esto tiene que ver con el rol activo y el compromiso de los médicos. No hay duda de que la calidad de vida de nuestra población depende en buena medida del interés suscitado en los últimos lustros por comprender, analizar y documentar los aprendizajes y avances médicos y científicos para abordar de manera integral a los pacientes.
El trabajo interdisciplinario entre las mismas especialidades de la medicina ha permitido apoyar el bienestar de la población de huérfanas. Comunicar y trabajar en red constituyen dos acciones que benefician a pacientes y familias. Ya estamos viendo frutos de esta siembra, pero se necesita seguir abonando el terreno para que el conocimiento y abordaje sea cada vez más favorable para la calidad de vida de quienes conviven con este tipo de patologías.
Somos conscientes de que aún quedan muchos caminos por recorrer para ampliar la cobertura, disminuir los tiempos de diagnóstico y aportar a la investigación sobre la evolución en salud de nuestra comunidad. No obstante, sabemos que contamos con seres humanos de primer nivel que han sido generosos en tiempo con los pacientes, con la investigación y con la docencia para que los nuevos profesionales de la salud tengan más herramientas de aproximación a uno de los enigmas médicos más complejos debido a la variedad de casos de los cuales en la formación de pregrado que aún tiene muchas tareas por implementar en esta materia.
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas expresamos nuestra gratitud y reconocimiento a cada médico y a las sociedades científicas que desde diversas orillas del conocimiento nos confirman, que entre todos los actores de la salud, podemos impactar positivamente la calidad de vida de los pacientes y familias porque estamos convencidos de que juntos somos más.
