El estudio EnSERIO Colombia realizado por Aliber, El Instituto Roosevelt y Enhu sobre la situación de los pacientes en el país, destacó la necesidad de atención psicológica en un 26% de los casos, agravamiento progresivo de la enfermedad en el 47% de los sujetos, el 35% de ellos ha recibido un tratamiento inadecuado y hasta un 47% de los pacientes, no ha recibido apoyo o tratamiento.
Desde el primero de agosto de 2022, los médicos podrán registrar en Mipres (Mi Prescripción), los casos de personas que consideren de forma confirmatoria o sospechosa, como pacientes de una enfermedad huérfana registrada en el aplicativo o nueva, lo cual hasta el momento no era posible a través de este sistema. La noticia fue dada a conocer por el Ministerio de Salud en el marco del evento ‘Construcción y Desarrollo de las Políticas de Enfermedades Huérfanas en Colombia’.
Hablar de enfermedades huérfanas (EH) tiene una serie de información específica y algo compleja desde cualquier punto de vista médico y de otros aspectos. Aun así, en los últimos años, la ciencia ha progresado al dar luces sobre las terapias avanzadas, tratamientos personalizados que pueden dar esperanza en términos de calidad de vida y lo más importante, casos reales de recuperación.
Para brindar una mejor calidad de vida a los 74.274 personas, que a la fecha aparecen en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud, se requiere un tratamiento integral, centros especializados y direccionamiento a las mejores opciones terapéuticas según requiera cada paciente. Estas fueron algunas de las conclusiones que resultaron del evento ‘Construcción y Desarrollo de las Políticas de Enfermedades Huérfanas en Colombia’ organizado por el Observatorio interinstitucional ENHU.
En el marco del evento se presentó el estudio ENSERio Colombia, el símil de sus antecesores de Latinoamérica y España, un documento que, como lo dice uno de los investigadores que lo dirigió, el médico genetista Fernando Suárez Obando “se dan luces sobre los retos más significativos para resolver en el país”, que tienen que ver con los retrasos en la oportunidad en el diagnóstico, el acceso y continuidad del tratamiento o la afectación de las finanzas familiares, entre otros aspectos que revela la investigación.
Liderazgo colombiano
En el encuentro intersectorial participó también el gobierno en cabeza del viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios del Ministerio de Salud y Protección Social, Germán Escobar Morales, quien considera que hasta el momento, se han realizado avances importantes que son el resultado de la lucha y el esfuerzo mancomunado de muchas personas e instituciones.
“Hemos realizado un trabajo sobre la base de lo construido, de unos objetivos comunes que en gran medida, están en la Ley de Enfermedades Huérfanas y que han trascendido y evolucionado en el tiempo. El mensaje de hoy, es que hay que fortalecer, ajustar, modernizar; en algunos casos reformar lo que tenemos, pero nunca perder los avances que hemos logrado”, expresó Escobar Morales.
Estas organizaciones y las asociaciones de pacientes y familiares han labrado un camino largo en la lucha por posicionar el tema en la agenda pública sectorial, logrando especialmente en los últimos 10 años, convertir al país en un abanderado de las EH en el continente, con el desarrollo de una legislación para asegurar los servicios y protección de los pacientes y la creación de un ecosistema que les permita a ellos y sus familias, alcanzar ciertos avances hacia una atención integral, procurando una mejor calidad de vida.
Tomado de https://diariodelsur.com.co
