• En Colombia hay 49.958 casos de pacientes registrados con alguna de las 2.198 enfermedades huérfanas relacionadas en el listado del Ministerio de Salud.
• El foro “10 años de la Ley de enfermedades huérfanas, logros, retos y oportunidades”, reúne a los principales actores del sistema de salud para analizar el panorama recorrido en esta primera década de la Ley y plantear desafíos pendientes como barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y financiación, así como también una mirada internacional sobre este tema.
En julio de 2010 se sancionó la ley 1392 por medio de la cual se reconoce a las enfermedades huérfanas de especial interés y se adoptan normas que buscan garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a los pacientes y sus cuidadores. La legislación da prioridad a aspectos como la atención, el financiamiento, el acceso a tecnologías diagnósticas, la inclusión e integración social de los pacientes y sus cuidadores como parte del abordaje integral y el acceso equitativo de todos los pacientes a tratamientos de calidad. Incluye de igual manera, la educación del talento humano en salud.
Dilian Francisca Toro, ponente de esta ley, manifestó su enorme satisfacción a propósito de este aniversario, puesto que muchos pacientes y padres de familia encontraron una herramienta para exigir sus derechos a una atención de calidad y con oportunidad. Gracias a esta legislación, que no está exenta de retos en su implementación, se logró una enorme visibilidad para una población con necesidades muy particulares que antes no eran tan evidentes, señaló la ex congresista.
Por su parte, el senador Juan Manuel Galán expresó que su principal motivación para trabajar en equipo en el Congreso durante todo un período legislativo fue el objetivo de que sin importar la baja prevalencia de una enfermedad, los pacientes y sus familias tuvieran una ventana de esperanza para mitigar el dolor y el sufrimiento que representa la falta de un diagnóstico oportuno y la atención requerida por parte del sistema de salud. Hubo discusiones de tipo ético, filosófico y humano durante su proceso de aprobación, pero me considero satisfecho de haber formado parte del equipo que gestó la ley. 10 años más tarde hay aún tareas pendientes en torno a la reglamentación, señaló el congresista.
Según Luz Victoria Salazar, presidente de la Junta directiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, como parte de la conmemoración de esta primera década de la ley se programó un Foro Internacional que busca identificar oportunidades en la atención de la población EH, que han sido declarados sujetos de especial protección, con la participación de los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria farmacéutica, investigadores, profesionales de la salud, pacientes y sus familias, así como con autoridades mundiales en el tema de enfermedades huérfanas y de su financiamiento. Tenemos siempre como premisa la necesidad de atención integral de quienes conviven con una enfermedad que afecta, no solo el aspecto físico del paciente, sino emocional y económicamente a todo su núcleo familiar”, agregó.
De acuerdo con el Observatorio ENHU, un recorrido por los 10 primeros años de la ley muestra el gran logro de contar hoy con un registro de enfermedades huérfanas que señala la existencia de 2.198 patologías, la forma de confirmar diagnósticos y los centros habilitados para tal fin. Se ha incrementado el conocimiento por parte de los profesionales de la salud, el reconocimiento como sujetos de especial protección a los pacientes, en el marco de la Ley Estatutaria, con lo cual esperaríamos se facilite la atención prioritaria sin barreras administrativas que la dilaten. No obstante, hace falta aún avanzar en temas fundamentales como la disminución de las barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social, tanto de los pacientes como de sus cuidadores.
Las diferentes perspectivas sobre este tema serán tratados por especialistas que participan en el Foro virtual de conmemoración de los 10 años de la ley de enfermedades huérfanas programado para el 23 de Julio, entre 8 am y 12 m. Este evento contará con la participación de autoridades locales en cabeza del Ministro de Salud, Fernando Ruíz, la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia de Salud, la Cuenta de Alto Costo, sociedades científicas, los aseguradores, la Cámara farmacéutica de la Andi, Afidro, y entidades prestadoras del servicio de salud.
De igual manera, este foro incluye la vinculación de expertos internacionales como Durhane Wong Rieger de Rare Disease International, RDI; Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes, Aliber, y Diego Cortina experto en economía y política pública en salud.
¿Qué es una enfermedad huérfana?
Según el Ministerio de Salud en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
Acerca del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU
Es una instancia plural de la sociedad civil, abierta a la participación de organizaciones públicas y privadas, cuyo interés sea el de colaborar de manera armónica y eficiente para incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de opinión, discusión, investigación, gestión de proyectos y recopilación de información relevante, con miras al manejo integral de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.
