ENCUENTRE AQUÍ INFORMACIÓN SOBRE NUESTROS EVENTOS

Información de todos los eventos que integran y ayudan a los pacientes con Enfermedades Huéfanas, sus familias y cuidadores.

16 Día Mundial de Enfermedades Huérfanas

EN EL MUNDO

Este evento se desarrolla en diversos países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), RDI (Rare Disease International) y entidades aliadas. Siendo una cita infaltable para instituciones gubernamentales, organizaciones que apoyan a pacientes con patologías huérfanas o raras, la academia, el sector privado, los medios de comunicación, sociedades científicas y todos los involucrados en la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas (EH); quienes se unen a las familias que conviven con estas patologías de baja frecuencia para que su voz sea cada vez más escuchada.

El objetivo principal de la conmemoración del DMEH es visibilizar las enfermedades huérfanas y sensibilizar a la población general y a los tomadores de decisión frente al impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.

¿Cuando?
Día: Domingo, 25 de febrero / 2024
Lugar: Parque de los Novios Av José Celestino Mutis #45-10
Bogotá- Colombia
Horario: 9:00 a.m. - 4:00 p.m.
 

15 Día Mundial de Enfermedades Huérfanas

Anualmente el mundo dedica el último día del mes de febrero para pensar en estas patologías. Colombia se une a esta conmemoración desde hace 15 años y en esta oportunidad tendremos una novedosa agenda presencial y virtual.

9:00 a.m. - 4:00 p.m.

Domingo, 26 de febrero

Jornada de Fortalecimiento

Hoy nuestra cita es para trabajar juntos en la propuesta para beneficio de nuestra población con enfermedades huérfanas, con todas nuestras Organizaciones corporadas en esta jornada de Fortalecimiento. Por qué juntos somos más seguimos trabajando!

8:30 a.m. - 5:00 p.m.

Martes, 06 de diciembre

Construcción y desarrollo de las políticas de enfermedades huérfanas en Colombia

Acompáñenos en la transmisión por Facebook, donde se tratarán temas sobre el presente y futuro de las enfermedas huérfanas en Colombia.

7:30 a.m. - 10:00 a.m.

Jueves, 28 de julio

DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Los invitamos a participar en el Acto conmemorativo en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Jueves, 2 de Diciembre

9:00 am (hora Colombia)

Luego de la inscripción, recibirán un correo electrónico de confirmación con la información para unirse al webinar.

¡No olviden compartir esta invitación! ☺️

Mesas de Expertos
TERAPIAS AVANZADAS

Este foro tiene como objetivo invitar a un diálogo de diversos actores para buscar alternativas que permitan el acceso racional dentro de las mejores prácticas y con la mejor evidencia a terapias avanzadas.

La voz de los pacientes GENera el cambio
Foro virtual

En el marco de la conmemoración de los 10 años de la Ley 1392, mediante la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés, abrimos éste, el segundo de tres momentos, para que desde la sociedad civil reconozcamos los avances que esta reglamentación ha permitido para la oportunidad en la atención de los pacientes, y a la vez identifiquemos aquellos aspectos a desarrollar para que los pacientes con estas patologías sean realmente sujetos de especial protección.

Para el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, será muy grato contar con su asistencia a este Foro. Lo esperamos el próximo 27 de agosto desde las 7:50 de la mañana.

¡Los esperamos!

#YoTengoelGEN #Leyhuerfanas

AGENDA FORO

Agenda 8:00 a.m a 9:55 a.m

Foro virtual

“10 años de la Ley de Enfermedades Huérfanas, logros, retos y oportunidades” con los principales actores del sistema de salud en Colombia, que se realizará el próximo jueves 23 de julio de 08:00 am a 12:00 pm.
¡Los esperamos!
#YoTengoElGen #LeyEHColombia

MEMORIAS FORO

“10 años de la Ley de Enfermedades Huérfanas, logros, retos y oportunidades” con los principales actores del sistema de salud en Colombia

Carlos Felipe Muñoz
Explicó que el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas es un organismo que busca mejorar la perspectiva y la calidad de vida de los pacientes con diagnóstico de Enfermedades Huérfanas en Colombia. Recordó también que en julio de 2010 se sancionó la ley 1392 que reconoce a las Enfermedades Huérfanas como enfermedades de especial interés, y se adoptan normas que buscan garantizar la protección social por parte del Estado a los pacientes y a sus cuidadores.

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