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"Ley 1392 Enfermedades Huérfanas: 10 años de logros, retos y oportunidades, desde la visión del paciente".
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TRABAJAMOS PARA QUE LOS PACIENTES TENGAN LA POSIBILIDAD DE

UNA VIDA DIGNA

LO QUE HACEMOS

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) es una instancia de la sociedad civil, abierta a la participación de organizaciones públicas y privadas.

Opinión

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Incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de opinión.
Investigación

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Incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de investigación.
Discusión

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Incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de la discusión
Gestión de Proyectos

Gestión de Proyectos

Incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios para la gestión de proyectos.

Nuestro interés es el de colaborar de manera armónica y eficiente para incidir en la formulación de políticas públicas que beneficien a los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.

El panorama de las EH en Colombia ha ido evolucionando e incluso ha sido un referente para otros países en Latinoamérica

Sin embargo, aún nos enfrentamos al desconocimiento, la exclusión, los diagnósticos tardíos, las dificultades para acceder a los tratamientos y a los servicios de salud de manera integral.

NUESTROS MIEMBROS

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