LO QUE HACEMOS
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) es una instancia de la sociedad civil, abierta a la participación de organizaciones públicas y privadas.
Opinión
Incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de opinión.
Investigación
Incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de investigación.
Discusión
Incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de la discusión
Gestión de Proyectos
Incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios para la gestión de proyectos.
Nuestro interés es el de colaborar de manera armónica y eficiente para incidir en la formulación de políticas públicas que beneficien a los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.
El panorama de las EH en Colombia ha ido evolucionando e incluso ha sido un referente para otros países en Latinoamérica
Sin embargo, aún nos enfrentamos al desconocimiento, la exclusión, los diagnósticos tardíos, las dificultades para acceder a los tratamientos y a los servicios de salud de manera integral.
NUESTROS MIEMBROS
Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal - Acopel es una entidad sin ánimo de lucro que ante las múltiples barreras que enfrentan las personas que reciben diagnóstico de enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades huérfanas.
Patologías: Gaucher, MPS, Fabry, Pompe, XLH, Hipofosfatasia (HPP), LAL-D, Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), Lipodistrofia, Hipercolesterolemia Familiar, entre otras.
Directora: Luz Victoria Salazar
Línea Gratuita: 01 8000 114511
Teléfonos: (601) 8050394 - (601)8050913
Celular: 315 358 8187
Correo: informacion@acopel.org.co
Web: www.acopel.org.co
Patologías: Gaucher, MPS, Fabry, Pompe, XLH, Hipofosfatasia (HPP), LAL-D, Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), Lipodistrofia, Hipercolesterolemia Familiar, entre otras.
Directora: Luz Victoria Salazar
Línea Gratuita: 01 8000 114511
Teléfonos: (601) 8050394 - (601)8050913
Celular: 315 358 8187
Correo: informacion@acopel.org.co
Web: www.acopel.org.co
La Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia y Gigantismo ACPAG, es una entidad sin ánimo de lucro, conformada por personas con esta condición, que trabajamos como grupo voluntario con el propósito de brindar información y orientación acerca de estas patologías.
Patologías: Acromegalia y Gigantismo.
Directora: Lyliana Andrea Calderón Bermúdez
Teléfonos: 601 8143260
Celular: 313 271 8603 - 301 748 5682
Correo: asoacpa@hotmail.com - contacto@acromegaliacolombia.org
Web: www.acromegaliacolombia.org
Patologías: Acromegalia y Gigantismo.
Directora: Lyliana Andrea Calderón Bermúdez
Teléfonos: 601 8143260
Celular: 313 271 8603 - 301 748 5682
Correo: asoacpa@hotmail.com - contacto@acromegaliacolombia.org
Web: www.acromegaliacolombia.org
La Asociación Colombiana para Angioedema Hereditario, es una entidad privada sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es apoyar a la comunidad de pacientes con Angioedema Hereditario en Colombia.
Patologías: Angioedema Hereditario.
Presidente: Jessika Torres Flórez
Celular: 301 4360329
Correo: jt.acolaeh@gmail.com
Web: www.colombia.haei.org
Patologías: Angioedema Hereditario.
Presidente: Jessika Torres Flórez
Celular: 301 4360329
Correo: jt.acolaeh@gmail.com
Web: www.colombia.haei.org
FUNDACIÓN APOYO SOCIAL INTEGRAL COLOMBIA. Nació en septiembre del 2016 para dar apoyo social integral a pacientes y sus familias mediante, educación, motivación y seguimiento; en respuesta a las dificultades de acceso a un estado de bienestar total y la necesidad de acompañamiento y representación, ante un conjunto de instituciones que presenta dificultades para su acercamiento y atención oportuna.
Patologías: Fabry, Gaucher, Hipofosfatemia (XLH), Epilepsia Refratcaria, Pompe.
Directora: Juliana Gonzales
Celular: (57) 313 459 7750
Correo: contacto@asicolombia.org.co
Web: www.asicolombia.org.co
Patologías: Fabry, Gaucher, Hipofosfatemia (XLH), Epilepsia Refratcaria, Pompe.
Directora: Juliana Gonzales
Celular: (57) 313 459 7750
Correo: contacto@asicolombia.org.co
Web: www.asicolombia.org.co
La Fundación Iberoamericana De Artrogriposis Múltiple Congénita y Otras Enfermedades No Comunes (ASOIBEROAMC) es una organización sin animo de lucro cuya misión es aportar información científica y experiencial sobre la amc, y otras enfermedades no comunes, con el fin de lograr una mejor calidad de vida, bienestar e integración en las personas afectadas, así como las de sus familias, impulsando su rehabilitación, habilitación funcional y una plena integración a la sociedad.
Patologías: Artrogriposis Múltiple Congénita
Patologías: Artrogriposis Múltiple Congénita
Directora: Yaneth Beatriz Peñaloza Sánchez
Celular: 310 7931810 - 320 8982136
Correo: asoiberoamc@outlook.com
Web: www.asoiberoamc.wixsite.com
Somos la Fundación Ayúdanos a Respirar.
Comprometidos por concientización, educación, empoderamiento e incidencia en políticas públicas por quienes viven con hipertensión pulmonar.
Patologías: Hipertensión Pulmonar, Pólipos nasales y Asma.
Comprometidos por concientización, educación, empoderamiento e incidencia en políticas públicas por quienes viven con hipertensión pulmonar.
Patologías: Hipertensión Pulmonar, Pólipos nasales y Asma.
Directora: Dihna Grajales
Celular: 318 7836812
Correo: info@ayudanosarespirar.org
Web: www.ayudanosarespirar.org
La Fundación Cronicare es una institución sin ánimo de lucro, creada en Cali, Colombia, el 11 de febrero de 2009, con el objetivo de dar acompañamiento personalizado a pacientes con enfermedades crónicas y huérfanas, y a sus familias; sin hacer distinción de su condición médica, social o económica.
Patologías: Diabetes Insípida Central, Tricoleucemia.
Directora: María Fernanda García
Linea de atención al paciente: 0 18000 522 232
Celular: (317) 300 0103
Correo: info@cronicare.org
Web: www.cronicare.org
Patologías: Diabetes Insípida Central, Tricoleucemia.
Directora: María Fernanda García
Linea de atención al paciente: 0 18000 522 232
Celular: (317) 300 0103
Correo: info@cronicare.org
Web: www.cronicare.org
La Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas, busca el mejoramiento de la calidad de vida de los hemofílicos, mediante procesos de educación, investigación, comunicación y atención médica, siendo económicamente viable.
Patologías: Hemofilia y otras Deficiencias Sanguíneas.
Patologías: Hemofilia y otras Deficiencias Sanguíneas.
Director: Sergio Robledo Riaga
Celular: +57 3142845981 - +57 3102364520
Correo: colhemof@gmail.com
Web: www.colhemofilicos.org.co
DEBRA es una organización internacional, no gubernamental, sin ánimo de lucro presente en más de 50 países, que apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condición.
Patologías: Epidermólisis Bullosa
Patologías: Epidermólisis Bullosa
Director: Juliana Castrillón
Celular: +57 320 865 2955
Correo: info@debracolombia.org
Web: www.debracolombia.org
Red de apoyo integral familias de Hoz
Patologías: Drepanocitosis
Patologías: Drepanocitosis
Facebook: Red de apoyo integral familias de Hoz
Llegar a cada colombiano CdLS y demás patologías de baja ocurrencia y que generan discapacidad en todos los grados, para brindar buen asesoramiento y acompañamiento en el proceso de diagnóstico y tratamiento adecuado, así como buscamos cambiar más que su pensamiento, su corazón en el concepto correcto de la discapacidad.
Patologías: Cornelia de Lange.
Patologías: Cornelia de Lange.
Directora: Lida Joana Mendivelso
Celular: 316 4920158
Correo: fundacioncdlscolombia@gmail.com
Web: www.cdlscolombia.org
La misión principal de FAST es curar el síndrome de Angelman y con nuestros socios a nivel mundial se está logrando. Trabajamos en pos de brindar información acerca del síndrome de Angelman y los avances con respecto a investigación científica.
Patologías: Síndrome de Angelman.
Directora: Stephanie Chaki
Celular: 3107747004
Correo: fundacionangelmancol@gmail.com
Facebook: www.angelmancolombia.com
Patologías: Síndrome de Angelman.
Directora: Stephanie Chaki
Celular: 3107747004
Correo: fundacionangelmancol@gmail.com
Facebook: www.angelmancolombia.com
El 80% de las personas que integran la asociación de personas sordociegas, colsorci, padecen síndrome de Ocher. La cual es una enfermedad huérfana que causa la pérdida progresiva de la visión y audición. Dentro de la población sordo ciega también tenemos un caso de neurofibromitosis y vogt-harada las cuales también son enfermedades huérfanas. La asociación está conformada por 30 personas que están distribuidas en las ciudades de Bogotá, Medellín, Cali y Cúcuta.
Patologías: Síndrome de Ocher, Neurofibromitosis y Vogt-harada
Patologías: Síndrome de Ocher, Neurofibromitosis y Vogt-harada
Persona de contacto: Diva Mariño
Celular: 310 7535863
Correo: divamarino21@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/share/1My9sbmKax/
Somos una fundacion que promueve hábitos de vida saludable en todos los grupos poblacionales y el valor de la donación de órganos y tejidos como una herramienta para salvar vidas; apoyados en las TIC`S y colaboradores multidisciplinarios. Apoyamos la educación y la investigación médica.
Celular: +57 305 875 3711
Correo: nhendez@fundaciondonarte.org
Facebook: DonarteFundacion
Instagram: donartefundacion
Web: https://fundaciondonarte.org
Desde el 2011 trabajamos por la comunidad de pacientes con desordenes de la coagulación en Colombia. Somos pacientes y familiares que conocemos las dificultades de vivir con hemofilia o la Enfermedad de von Willebrand, por eso, nos dedicamos a crear iniciativas que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Patologías: Hemofilia, Enfermedad de von Willebrand.
Patologías: Hemofilia, Enfermedad de von Willebrand.
Directora: Raquel Andrea Lisman M.
Celular: 300 3615044
Correo: funda.fahes.colombia@hotmail.com
Web: www.fundacionfahes.org
La visión de GENES es la de proveer el apoyo necesario a niños/as diagnosticados con una condición genética, de manera que las familias puedan ser educadas en dicho diagnóstico, en ayudas existentes, que conozcan las opciones de terapia y que tengan acceso a talleres y seminarios que les den herramientas para alcanzar el objetivo primordial; que es el lograr que estos niños/as puedan alcanzar su máximo potencial.
Patologías: Pacientes vulnerables que se ven afectadas por alguna condición genética, discapacidad intelectual y/o física
Directora Colombia: Claudia Selzert
Celular: 315 8460146
Correo: claudias.fundaciongenes@gmail.com
Facebook: www.genesfoundation.com
Somos una organización que aboga por nuestros pacientes y nuestros hijos con enfermedades respiratorias para derrotar la indiferencia hacia esta población, con compromiso integral, amor y fé por la dignidad humana, logrando un impacto positivo en la calidad de vida del paciente y su entorno.
Patologías: Fibrosis Quística y otras Enfermedades Respiratorias.
Patologías: Fibrosis Quística y otras Enfermedades Respiratorias.
Directora: Martha Herrera
Celular: +57 304 336 7417
Correo: arearespiratoria@fiquires.com
Web: www.fiquires.com
Fundación Movimiento Ar
Patologías:
Celular: 319 2675658
Correo: movimientoarcolombia@gmail.com
Facebook: Fundación Movimiento AR
Patologías:
Celular: 319 2675658
Correo: movimientoarcolombia@gmail.com
Facebook: Fundación Movimiento AR
Fundación Corazón Síndrome De Turner.
Patologías: Síndrome de Turner
Celular: 320 4430356
Correo: fsindromedeturnercolombia@gmail.com
Facebook: Fundación Corazón Síndrome De Turner
Patologías: Síndrome de Turner
Celular: 320 4430356
Correo: fsindromedeturnercolombia@gmail.com
Facebook: Fundación Corazón Síndrome De Turner
- Persona de contacto: Marcela Tobasía Hurtado
- Numero de celular: 314 470 9947
- Correo electrónico de contacto: contacto@funcoadee.org
- Url Página web: https://www.funcoadee.org/
- Link Redes sociales: Instagram: fundacioncolombianaadee
- Patologías: Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan talla baja.
Somos una Fundación sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad y cantidad de vida de las familias de enfermedades huérfanas, a través de hacer advocacy, intervenir en política pública, ser entidad de veeduría y control ante la superintendencia de salud, la procuraduría, Defensoría del Pueblo, Ministerio de Salud.
Patologías: Amiloidosis Hereditaria, Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), Enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN), Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTT), Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), Síndrome de Quilomicronemia Familiar, Enfermedad de Fabry, Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, Distrofia Muscular, Fibrosis Quística, Angioedema Hereditario,
Atrofia Muscular espinal (SMA), Hiperfenilalaninemia (PKU), Cistinosis.
Directora: Martha Herrera
Linea de atención al paciente: 018000 189491
Celular: 304 336 7417
Correo: contactenos@enfermedadeshuerfanas.org.co
Página web: www.enfermedadeshuerfanas.org.co
Fundare es una entidad sin ánimo de lucro con presencia nacional, proyección social de carácter permanente, duración indefinida y con autonomía administrativa en cada uno de sus capítulos.
Patologías: Artritis reumatoidea, síndrome de Sjogren, Lupus Eritematoso Sistémico, Espondiloartropatías, fibromialgia y otras dolencias de carácter reumático.
Directora: Josefina Bernat de Hurtado
Teléfono: (601) 636 6672
Correo: fundarepresnal@gmail.com
Facebook: www.fundarecolombia.org
Apoyo para pacientes con glucogenosis hepáticas
Patologías: Glucogenosis Hepáticas
Directora: Diana Tobar
Linea de atención al paciente: 0 18000 522 232
Celular: 316 362 9064
Correo: fuglucol@gmail.com
Facebook: @fuglucol
Patologías: Glucogenosis Hepáticas
Directora: Diana Tobar
Linea de atención al paciente: 0 18000 522 232
Celular: 316 362 9064
Correo: fuglucol@gmail.com
Facebook: @fuglucol
La Fundación de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Colombiana (FUNEIICO) es una fundación de origen mixto (pacientes, familiares y personal médico) sin ánimo de lucro fundada en 2019.
Tiene como objetivo dar a conocer la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), brindar ayuda a las personas que reciben el diagnóstico de Colitis Ulcerativa y Enfermedad de Crohn.
Tiene como objetivo dar a conocer la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), brindar ayuda a las personas que reciben el diagnóstico de Colitis Ulcerativa y Enfermedad de Crohn.
Patologías: Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerativa
Directora: Carolina Samper
Teléfono: 3118087346
Correo: pacientes@funeiico.com
Facebook: www.funeiico.com
Nacimos en el 2014 motivado por la grave situación de salud de Candelaria Carballo Gomez, quien ingresa al servicio hospitalario con una severa crisis multisistémica que puso en riesgo su vida. Desde entonces iniciamos formalmente la lucha por el restablecimiento de los derechos de quien padece una Condición Rara.
Patologías: Anemia de Células Falciformes o Drepanocítica.
Director: Carlos Carballo
Linea de atención al paciente: 018000 189491
Celular: 300 6516209
Correo: fundacionsicklemia@hotmail.com
Página web: www.sicklemia.org
La Fundación Marfan Colombia es una entidad sin ánimo de lucro, la cual busca proporcionar acompañamiento legal y psicológico a personas con síndrome de marfan. Sin embargo, nuestra fundación también trabaja con otras poblaciones vulnerables como mujer y género, familias, niños, discapacidad y adultos mayores
Patologías: Síndrome de Marfan.
Directora: Elsy Carbonell Casallas
Celular: +57 3202255888
Correo: ecarbonell@funmarfancol.org
Página web: www.funmarfancol.org
Nuestra misión es generar bienestar a los pacientes con enfermedades Raras, Huérfanas y Oncológicas, mediante nuestros programas que propendan por el crecimiento personal mejorando la calidad de vida nuestros pacientes y su núcleo familiar.
Patologías: Enfermedades Raras, Huérfanas y Oncológicas.
Directora: Rocío Bayona /Lilian
Celular: 321 277 3212
Correo: info@fundacionrhyo.org
Página web: www.fundacionrhyo.org
La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, «FUNDAPER», es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento a personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultrararas.
Patologías: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna HPN, Síndrome Hemolítico Urémico Atipico SHUa
Directora: Gloria Cely
Teléfono: 601 467 2424
Celular: 317 315 91 15
Correo: informacion@fundaper.org
Facebook: www.fundaper.org
Somos una asociación sin fines de lucro, conformada por un grupo de personas con psoriasis y profesionales interesados en trabajar para brindar apoyo psicológico, ocupacional y social a las personas que padezcan psoriasis y otras enfermedades de la piel en Colombia.
Patologías: Psoriasis, Artritis por Psoriasis, Dermatitis Atópica, Hidradenitis Supurativa, Cancer de Piel
Director: Guillermo Gutierrez
Teléfono: (602) 335 89 50 - 401 49 87
Celular: 311 377 78 44 - 320 757 85 40
Correo: info@fundapso.org
Facebook: www.fundapso.org
Somos una entidad sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a familias con enfermedades neuromusculares y distrofia muscular, con el fin de mejorar su calidad de vida. MYOS, se inspira en la palabra griega muscul, reflejando nuestro compromiso con la salud y el bienestar.
Patologías: Distrofias musculares y enfermedades neuromusculares
Patologías: Distrofias musculares y enfermedades neuromusculares
Director: NANCY RICARDO GOMEZ
Celular: +57 320 329443
Correo: info@distrofiamuscularcolombia.org
Facebook: FundacionMYOS
Instagram: fundacionmyos
X: FundacionMYOS
Web: www.distrofiamuscularcolombia.org
La Fundación No Estamos Solos (NES) es una organización colombiana que se dedica a brindar orientación social, emocional y asesoría jurídica a comunidades en condiciones de vulnerabilidad. Su misión principal es acompañar a estas comunidades para fortalecer su calidad de vida, a través de programas que promueven el desarrollo de habilidades para la vida y la superación de adversidades.
Patologías: Distrofia Muscular De Duchenne, Enfermedad De Wilson , Fibrosis Pulmonar , Pseudoartrosis De Tibia Congénita.
Adicionalmente, se acompaña a los cuidadores en la búsqueda de Manejo Integral de DX como Trastorno De Adaptación (Ta), Depresión, Ansiedad, Manejo Del Duelo.
Director: Juan Diego Rosas García
Celular: 314 3475708
Correo: funcolnes@gmail.com
Página web: N.E.S.
Patologías: Distrofia Muscular De Duchenne, Enfermedad De Wilson , Fibrosis Pulmonar , Pseudoartrosis De Tibia Congénita.
Adicionalmente, se acompaña a los cuidadores en la búsqueda de Manejo Integral de DX como Trastorno De Adaptación (Ta), Depresión, Ansiedad, Manejo Del Duelo.
Director: Juan Diego Rosas García
Celular: 314 3475708
Correo: funcolnes@gmail.com
Página web: N.E.S.
Fundación neurogenesis construyendo desde la habilidad, la diferencia y la riqueza en la diversidad.
Patologías:
Directora: Mónica Patricia Eraso Paz
Celular: 3136506607
Correo: cnfneurogenesisfoundation@gmail.com
Página web: www.nfneurogenesis.wordpress.com
Patologías: Retinosis Pigmentaria
Director: Henry Guio
Celular: 3125223070
Correo: henryguio@gmail.com
Página web: www.retinosis.org
La Fundación Vasculitis Colombia Internacional se conformó en el año 2022 y tenemos como misión apoyar a personas diagnosticadas, en proceso de diagnóstico o sospechosas de vasculitis , enfermedades reumáticas y autoinmunes, junto con sus familias; así como realizar gestiones y actividades que busquen mejorar su calidad de vida y hacer que este tipo de padecimientos sean más visibles ante la sociedad en general.
Patologías: Vasculitis Sistémicas Primarias y otros tipos de enfermedades reumáticas poco frecuentes
Director: Germán Molina
Celular: 321 2403851
Correo: vasculitiscolombia@gmail.com
Facebook: Vasculitis Col
Patologías: Vasculitis Sistémicas Primarias y otros tipos de enfermedades reumáticas poco frecuentes
Director: Germán Molina
Celular: 321 2403851
Correo: vasculitiscolombia@gmail.com
Facebook: Vasculitis Col
