Bogotá, julio 22 de 2025. Jairo Robayo Useche es un bogotano que vive con sordoceguera, una condición reconocida como una de las siete discapacidades contempladas por el Ministerio de Salud. Nació con hipoacusia moderada, producto del Síndrome de Usher, y desde hace más de una década ha venido perdiendo la visión.
Nos complace anunciar que la Organización Mundial de la Salud, adopto oficialmente la Resolución sobre las Enfermedades Raras.
Los miembros de la Mesa de Enfermedades Huérfanas del Minsalud, celebramos un Importante logro para las familias afectadas por enfermedades huérfanas: Colombia se ha unido como co-patrocinador de la resolución sobre enfermedades raras, que promueve la equidad y la inclusión en la salud global.
Denuncian que reciben medicamentos con un sistema “pico y placa” en donde se turna el suministro de terapias vitales lo cual ya ha cobrado la vida de 4 personas en lo corrido del año 2025.
Las MPS o mucopolisacaridosis son un grupo de 7 enfermedades genéticas poco frecuentes cuyos síntomas varían entre una y otra.
Las MPS o mucopolisacaridosis son un grupo de 7 enfermedades genéticas poco frecuentes cuyos síntomas varían entre una y otra. 1 Cada 15 de mayo los pacientes con mucopolisacaridosis en Colombia conmemoran su día mundial, pero a diferencia de otros años hoy se ven obligados a exigirle al gobierno que su derecho a la salud y a la vida sean respetados.
