El inicio de 2025 ha traído consigo retos importantes en el ámbito de la salud, especialmente para los pacientes con enfermedades huérfanas, quienes dependen de una atención médica constante y especializada para mantener su calidad de vida. La insuficiencia en el aumento de la Unidad de Pago por Capitación (UPC), agrava las ya preocupantes deficiencias en la prestación de servicios de salud. Luz Victoria Salazar, presidente de la junta directiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), destacó los desafíos que enfrentan los pacientes, las limitaciones presupuestarias, y las posibles implicaciones de las deudas acumuladas en el sistema de salud.
¿Por qué el ajuste de la UPC afecta a las enfermedades huérfanas? Comenzamos el año con noticias que de verdad nos generaron muchísima preocupación. La primera tiene que ver con la UPC, que esperábamos que este año corrigiera las deficiencias del 2024, haciendo un incremento muy por encima del que se hizo. Como la cifra fue tan baja, esto genera la preocupación de que los servicios no se van a poder prestar. Los pacientes de enfermedades huérfanas, que además son por definición crónicas, necesitan permanentemente servicios de salud, como citas con especialistas, exámenes de seguimiento, acudir a los prestadores para que les brinden la atención que requieren. Como los recursos son tan bajos, esperaríamos que esa prestación vaya a ser limitada. Van a tener muy dilatados los exámenes, cosa que ya está ocurriendo. Las citas no están siendo oportunas, no están pudiendo llegar a los sitios de atención porque algunos no están prestando servicios por las deudas que tienen las EPS con los prestadores. Y si eso pasa hoy, a futuro sabemos que se va a agravar.
¿Qué está pasando con los medicamentos? Hay dos problemas. Uno es el desabastecimiento. Hay unas moléculas que efectivamente tienen dificultad para conseguirlas en el país y sentimos que las gestiones que se han hecho desde el Ministerio, para poder solucionar este tema, están siendo muy demoradas. Tan demoradas que incluso hay pacientes que han llegado a fallecer por falta de medicamentos. El otro tema es el acceso a los tratamientos que regularmente reciben los pacientes de enfermedades huérfanas que están siendo sometidos a muchísimas barreras. Esto es porque las EPS declaran que no tienen los recursos, que la Adres les está debiendo dineros desde el 2024 e incluso una cuenta grande del 2022. Esto por un rubro que se llama presupuestos máximos. Estamos en un riesgo grande de que los pacientes se vayan a seguir deteriorando por falta de tratamientos. Están en riesgo sus vidas por esa falta de tratamientos y las respuestas de muchas EPS es que no han llegado los dineros para poder comprar esos tratamientos.
¿Cuáles de estas enfermedades se pueden destacar? Tenemos esclerosis múltiple, que es una de las más comunes. Fibrosis quística, la enfermedad de Gaucher, hipertensión pulmonar, hemofilia, entre otras. No son tan conocidas porque se presentan en una población muy pequeña, son muy pocos pacientes de cada enfermedad.
¿Cuántos pacientes hay en el país? La cifra está bordeando los 100.000 pacientes registrados en la Base Única Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas que están en el Ministerio. Eso no quiere decir que sean los que hay en Colombia, esos son los registrados y somos conscientes que hay un subregistro. La población debiera llegar casi al millón de pacientes, pero todavía no se han registrado.
¿Cómo ven la reforma de la salud? La reforma que se presentó el año pasado toca el tema de las enfermedades huérfanas, pero no hay una profundidad que nos muestre acciones contundentes. Especialmente en cómo va a ser la atención. Debiera, por ejemplo, contemplar esa necesidad que tienen los pacientes de ser atendidos en centros especializados o de referencia, que ya tienen otras leyes pero que no han sido efectivos en nuestro país. También, debe haber una ruta donde el paciente sea atendido desde especialidades como la genética y todas las que necesite, precisamente, en estos centros y que concurran para terminar en un tratamiento. Hay muchas cosas que esperaríamos que tenga la reforma pero no se ha conseguido. Sin embargo, no necesariamente tiene que haber una reforma para conseguir eso para nuestros pacientes y esperamos que el Ministerio sea consciente y comencemos a trabajar el tema para lograr lo que ellos requieren.
¿Se está aumentando el gasto de bolsillo? Los pacientes están aumentando su gasto de bolsillo, porque si no tienen una cita o una aprobación para hacerse exámenes, quienes pueden, están yendo a sitios particulares para poder acceder. Igual, se están limitando los sitios de atención y la ubicación geográfica a veces no es la más conveniente y les toca gastar mucho más. En general hay unos gastos ocultos que no se tienen en cuenta, que hacen que el paciente tenga que sacar más dinero de su bolsillo. Estos son aquellos cuando el paciente se enfrenta a un sistema que le niega todo y recurre al aparato judicial para hacer valer sus derechos. Eso también va generando otro tipo de gastos que nunca son considerados y valga la oportunidad para decir que tenemos una preocupación porque los mecanismos o las herramientas constitucionales como son la tutela y el desacato ya no están funcionando. Un paciente puede presentar hasta ocho desacatos por un mismo hecho porque no le entregan su tratamiento y eso se está volviendo paisaje. Las entidades obligadas a responderle no están respondiendo pero tampoco pasa nada. Si en Colombia hemos sido tan orgullosos de esa protección del derecho desde el punto de vista constitucional, eso se está yendo para el suelo.
¿Han tenido acercamientos con el Gobierno? Yo soy miembro de una mesa de enfermedades huérfanas que hay en el Ministerio y constantemente hablamos de todos estos temas. Hemos manifestado ese insuficiente pago y ese atraso en presupuestos máximos. Pero estamos hablando con un Estado que no reconoce toda esa falta y todas esas deudas, pero de todas formas dice que se está girando. No tenemos las respuestas que esperaríamos tener, como asumir las necesidades y lo que está fallando para buscar soluciones. Eso no lo hemos encontrado.
Tomado de https://www.msn.com
