A diez años de la Ley de Enfermedades Huérfanas en Colombia, aún hay mucho que hacer para mejorar la vida de estos pacientes, los más prevalentes en la lista de patologías raras.
La pandemia, por supuesto, ha generado una carga extra. Sergio Robledo, médico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, explica que estos pacientes no tienen un riesgo mayor de mortalidad frente a la covid, pero se han visto afectados con nuevos retrasos en la entrega de sus fármacos y en el seguimiento a sus tratamientos.
Hasta agosto, su organización registra más de 40 familias a quienes les han negado medicamentos, mientras otros han dejado de recibir los chequeos con la misma frecuencia. “Antes de la covid-19 las enfermeras iban a las casas de estos pacientes dos o tres veces por semana. Pero ahora la excusa es que no hay personal. No entendemos por qué, si los programas de atención en casa para hemofílicos llevan más de diez años andando”, dice Robledo. Eso, finalmente, se traduce en que los efectos de la pandemia puedan borrar el camino recorrido contra la enfermedad en los últimos años.
Antes de que el coronavirus paralizara el mundo, ya la enfermedad ya planteaba sus propios desafíos. Para empezar, aún no ha sido posible lograr la atención integral a estos pacientes. La Ley de Enfermedades Huérfanas de 2010 logró darle visibilidad a la enfermedad, pero persisten muchas brechas entre los protocolos y la práctica. “Tenemos muchísimas barreras y una de ellas es el diagnóstico tardío. Eso impide el tratamiento adecuado, que a largo plazo se ve reflejado en el deterioro de los pacientes”, explica Dilian Francisca Toro, autora de la Ley 1392 junto a otros legisladores como Juan Manuel Galán.
Según cifras de la Cuenta de Alto Costo (CAC), Colombia ha avanzado mucho. Hoy, por ejemplo, es el tercer país de mayor consumo de factor de coagulación después de Estados Unidos y Canadá, mientras que el 70 por ciento de los países no tiene acceso a los medicamentos para hacer profilaxis. Además, ya hay 300 hospitales y clínicas que atienden estos casos, y el 36,9 por ciento de pacientes fueron diagnosticados antes de los dos años de edad. Aun así, las cifras se quedan cortas. Los 300 centros de salud capacitados para atender la patología son insuficientes si se tiene en cuenta que en el país hay más de 3.000 hospitales y 30 por ciento de los diagnósticos se hacen tarde, entre los 10 y los 19 años de edad.
Como en todas las enfermedades, el diagnóstico oportuno hace la diferencia. Y en el caso de la hemofilia no hay excusa, pues los avances de ciencia y tecnología permiten hoy detectar la enfermedad incluso antes de nacer. Basta con un examen que permita extraer sangre del cordón umbilical. Muchos pensarían que no es necesario debido a que es hereditaria. Pero el informe más reciente de la CAC registra que del total de los pacientes de hemofilia en Colombia, 22,95 por ciento no tuvo antecedentes familiares relacionados con la enfermedad.
Ampliar la capacitación de personal y los centros de salud también resulta crucial. En efecto, como indica el mismo informe, el 32 por ciento de los hemofílicos tiene al menos un sangrado articular al año: 90 por ciento por un trauma, 30 de forma espontánea y 22 por causas mixtas. Pero como existen tan pocos centros capacitados, los pacientes temen ser mal atendidos en una emergencia, mientras que algunos médicos, a veces, prefieren no atenderlos para evitar complicaciones.
En la hemofilia esto puede significar la diferencia entre la vida y la muerte, o en su defecto, un deterioro grave en la calidad de vida. La gravedad del trastorno define la calidad de vida de estos pacientes. Pero con frecuencia, con el paso de los años o con cada hemorragia, progresan el daño articular, la atrofia muscular y la pérdida de movilidad. Para muchos la hemofilia termina por desencadenar una artropatía hemofílica crónica.
De estas barreras de acceso se derivan otras dificultades. En el reciente foro ‘Alianza por la hemofilia’, liderado por SEMANA, Olga María Chica, odontóloga y presidenta de la Liga de Hemofílicos en el Eje Cafetero, puso en evidencia otra deuda de la salud con estos pacientes: la atención bucal. “Esta es una parte importante de la salud integral y calidad de vida. Pero con los hemofílicos es un desafío. Muchos odontólogos desconocen cómo atender pacientes con coagulopatías y eso los hace temerosos”, confiesa.
La Liga Antioqueña de Hemofílicos, con 200 hemofílicos del departamento, encontró en un informe que “el 41 por ciento desconoce el manejo de la información, 38 por ciento tiene empleos informales y 36 por ciento tiene ingresos deficientes”, señala Daniel Andrés Cuartas, director de la Liga. Los datos confirman la importancia de garantizar el acceso a la salud, pues se estima que atender a un hemofílico en Colombia cuesta al menos 200 millones de pesos al año. Eso sin contar los gastos extra si el paciente tiene comorbilidades. En este punto, el médico Luis Alberto Percy, director general de la Casa del Niño en Barranquilla, agrega que es fundamental descentralizar la atención, ya que hoy existe “mucha inequidad asociada a la geografía y al tipo de aseguramiento que tienen los pacientes”.
En ese sentido, el equipo de expertos concluye que el país necesita educar e investigar más en hemofilia, así como mayor integración de los actores involucrados, pues solo así podrá garantizar que el paciente sea realmente el protagonista. Incluso se habló de crear una mesa nacional para proponer ideas con el fin de enfrentar los desafíos más urgentes de esta patología.
Hoy los hematólogos lideran la atención de hemofílicos en el 93 por ciento de los casos, pero la enfermedad demanda también otras especialidades. Entre ellas psicología, fisioterapia y enfermería. La tarea tampoco debe limitarse al estado y al personal de salud, pues “también juegan un rol importante las familias, los cuidadores y los propios pacientes”, concluye Percy.
tomado de https://www.semana.com/
