Este décimo aniversario de la ley es la oportunidad para evaluar las metas que quedan por cumplir.
Por: Juan Manuel Galán
En Colombia hay aproximadamente 50.000 pacientes con enfermedades huérfanas, aquellas que por su baja prevalencia marginaron durante mucho tiempo a quienes las padecían. Se trata de afecciones de poca frecuencia, difíciles de diagnosticar y cuyos medicamentos y tratamientos tienen costos inalcanzables para la gran mayoría de la población de nuestro país.
Si hoy contamos con una cifra tan precisa, es porque hace diez años la Ley 1392 ordenó la creación de un registro de pacientes que ofreciera información sobre la incidencia de los casos y facilitara la detección a lo largo de la geografía nacional. Con este sistema ha sido posible identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que deben asignarse para atender las necesidades de esta población y para que, efectivamente, los pacientes y sus familias accedan a los servicios de salud que requieren.
Muchas de las familias que cuentan con un paciente con una enfermedad huérfana entre sus miembros son vulnerables y están muy lejos de poder sufragar por su cuenta los tratamientos, que con frecuencia se facturan en decenas de millones de pesos. Además, con el desconocimiento general sobre estas patologías había demoras en el diagnóstico. Si los pacientes lograban obtener una valoración correcta de su enfermedad, se encontraban con barreras de acceso a sus medicinas y tratamientos.
Los dolores y las limitaciones que provocan estas enfermedades incapacitan a los pacientes y afectan su autonomía física. Era necesario plantear una solución integral para ellos que incluyera, además de los servicios médicos que requieren sus enfermedades, una atención psicosocial para sus familias y cuidadores, que sufren al ver a sus seres queridos padeciendo estas dificultades.
A lo largo de todo un periodo legislativo trabajamos con Dilian Francisca Toro, nuestras unidades de trabajo legislativo, el experto en estas patologías Fernando Salgado y las organizaciones civiles que han luchado por defender los derechos de esta población. Después de cuatro años de debates pudimos sacar adelante esta iniciativa que buscaba establecer las enfermedades huérfanas como un asunto de interés nacional.
Nuestro objetivo fue mejorar la educación de los profesionales de la salud en estos temas, atender a las familias y a los cuidadores, establecer centros de manejo para estas enfermedades y promover la inclusión social y laboral de los pacientes.
En el Congreso la discusión no fue fácil, pues los astronómicos costos que tendría que asumir el sistema de salud preocuparon a muchos legisladores. Tuvimos debates de corte ético, económico y filosófico, y al final triunfó la propuesta justa de reconocerle a esta población todos sus derechos, de los que no pueden ser privados de ninguna manera.
La aprobación de la ley fue una ventana de esperanza para estas familias que, además del dolor que les provoca la condición de uno de sus miembros, se encontraban con un sistema de salud que los ignoraba u olvidaba.
Pero las leyes no cuentan con el poder de transformar la realidad por sí solas. De poco sirven si no son reglamentadas, desarrolladas y aplicadas en toda su dimensión. Tras diez años de la promulgación, el panorama ha mejorado para muchos de estos pacientes que ahora reciben atención prioritaria y son considerados sujetos de especial protección. Sin embargo, queda aún un largo camino por recorrer para satisfacer sus necesidades de manera integral. Aspectos como la reducción de los tiempos de diagnóstico, el acceso a terapias de última generación y la inclusión laboral, educativa y social son deudas que el país tiene con los pacientes y sus cuidadores.
Este décimo aniversario de la ley es la oportunidad para reconocer sus logros, pero sobre todo para evaluar las metas que quedan por cumplir. Comprometernos con ellas será la forma de que sigamos avanzando en esa luz de esperanza que hace diez años se abrió para miles de familias.
