*El Observatorio ENHU propone un abordaje integral que contemple a pacientes, cuidadores y programas transversales que beneficien la calidad de vida de esta población que supera los 74.000 casos, según el registro del Ministerio de Salud. *El estudio EnSERIO Colombia realizado por Aliber, El Instituto Roosevelt y ENHU sobre la situación de los pacientes en el país, destacó la necesidad de atención psicológica en un 26% de los casos, agravamiento progresivo de la enfermedad en el 47% de los sujetos, el 35% de ellos ha recibido un tratamiento inadecuado y hasta un 47% de los pacientes, no ha recibido apoyo o tratamiento.
El Observatorio ENHU propone un abordaje integral que contemple a pacientes, cuidadores y programas transversales que beneficien la calidad de vida de esta población que supera los 74.000 casos, según el registro del Ministerio de Salud.
El Observatorio Enhu propone un abordaje integral que contemple a pacientes, cuidadores y programas transversales que beneficien la calidad de vida de esta población que supera los 74.000 casos, según el registro del Ministerio de Salud.
El estudio EnSERIO Colombia realizado por Aliber, El Instituto Roosevelt y Enhu sobre la situación de los pacientes en el país, destacó la necesidad de atención psicológica en un 26% de los casos, agravamiento progresivo de la enfermedad en el 47% de los sujetos, el 35% de ellos ha recibido un tratamiento inadecuado y hasta un 47% de los pacientes, no ha recibido apoyo o tratamiento.
Hablar de enfermedades huérfanas (EH) tiene una serie de información específica y algo compleja desde cualquier punto de vista médico y de otros aspectos. Aun así, en los últimos años, la ciencia ha progresado al dar luces sobre las terapias avanzadas, tratamientos personalizados que pueden dar esperanza en términos de calidad de vida y lo más importante, casos reales de recuperación.
Es un esfuerzo no gubernamental que buscaba identificar y diseñar propuestas para asegurar la sostenibilidad del sistema de salud colombiano en el mediano y largo plazo.
