Este décimo aniversario de la ley es la oportunidad para evaluar las metas que quedan por cumplir.

Por: Juan Manuel Galán

En Colombia hay aproximadamente 50.000 pacientes con enfermedades huérfanas, aquellas que por su baja prevalencia marginaron durante mucho tiempo a quienes las padecían. Se trata de afecciones de poca frecuencia, difíciles de diagnosticar y cuyos medicamentos y tratamientos tienen costos inalcanzables para la gran mayoría de la población de nuestro país.

- El ministro de Salud explicó los retos que tiene el país para la atención de estos pacientes y la investigación.
 
Neiva, 23 de julio de 2020.  El ministro de Salud y Protección Social, Fernando Ruiz Gómez, participó este jueves en el foro virtual de conmemoración de los 10 años de la ley de enfermedades huérfanas en Colombia junto a diferentes actores del sistema de salud.

 • En Colombia hay 49.958 casos de pacientes registrados con alguna de las 2.198 enfermedades huérfanas relacionadas en el listado del Ministerio de Salud.

• El foro “10 años de la Ley de enfermedades huérfanas, logros, retos y oportunidades”, reúne a los principales actores del sistema de salud para analizar el panorama recorrido en esta primera década de la Ley y plantear desafíos pendientes como barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y financiación, así como también una mirada internacional sobre este tema.

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad.

Con el lema "2020, por la inclusión de las Enfermedades Huérfanas" se conmemora en el país el Día Mundial de las Enfermedades Raras