• La insuficiencia en los recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como sujetos de especial protección por parte del Estado.  Hoy además enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio ENHU.
• Los mecanismos legales como la tutela y el desacato perdieron su carácter resolutivo de las necesidades de atención de pacientes con enfermedades huérfanas.

En Colombia, cerca de 100.000 personas viven con enfermedades huérfanas, según el Ministerio de Salud y Protección Social. Estas patologías, definidas por la Ley 1392 de 2010, son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales, y representan un reto significativo para los pacientes y sus familias. Sin embargo, Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU ha expresado su preocupación tras haber identificado tres problemas críticos que están afectando la calidad y acceso a los servicios de salud, incrementando los riesgos para esta población vulnerable.

Convivir con una enfermedad huérfana representa un desafío diario para cerca de 100.000 colombianos y sus familias, según registros del Ministerio de Salud y Protección Social. Desde el momento del diagnóstico, comienza una odisea por comprender y tratar estas patologías que, según la Ley 1392 de 2010, son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales.

• La insuficiencia en los recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy además enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio ENHU.

En 2024 el Gobierno Petro avanzó en su propósito de afectar las estructuras de cuatro áreas clave.

Una agrupación de 198 organizaciones de pacientes del país convocó a un plantón el próximo 12 de diciembre.