Encuesta de
revela el grave riesgo que están viviendo más de 100.000 pacientes de enfermedades huérfanas en el país por la crisis del sistema de salud:
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Pacientes opinan que el sistema de atención se ha deteriorado en los últimos dos años.
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El 71% de ellos considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde 2024.
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Bogotá, julio 22 de 2025. Jairo Robayo Useche es un bogotano que vive con sordoceguera, una condición reconocida como una de las siete discapacidades contempladas por el Ministerio de Salud. Nació con hipoacusia moderada, producto del Síndrome de Usher, y desde hace más de una década ha venido perdiendo la visión.
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Nos complace anunciar que la Organización Mundial de la Salud, adopto oficialmente la Resolución sobre las Enfermedades Raras.
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Los miembros de la Mesa de Enfermedades Huérfanas del Minsalud, celebramos un Importante logro para las familias afectadas por enfermedades huérfanas: Colombia se ha unido como co-patrocinador de la resolución sobre enfermedades raras, que promueve la equidad y la inclusión en la salud global.
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