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EL GRAN ROL DEL MÉDICO EN EL BIENESTAR DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS

Gratitud y reconocimiento a los profesionales de la salud en su día

Vacunación Covid-19

Vacunación Covid-19

Mientras tanto, el 99.9% de las enfermedades del listado nacional de enfermedades huérfanas no han sido priorizadas en el Plan Nacional de Vacunación contra Covid-19.

Hemofilia: mal de pocos, desafío de muchos

A diez años de la Ley de Enfermedades Huérfanas en Colombia, aún hay mucho que hacer para mejorar la vida de estos pacientes, los más prevalentes en la lista de patologías raras.

En Colombia poco más de 4.000 personas sufren de hemofilia, una enfermedad que, según la Federación Mundial de Hemofilia, afecta principalmente a los hombres. Los registros cuentan aproximadamente 400.000 pacientes en el mundo, lo cual convierte a la patología en una enfermedad rara y de alto costo. Esto implica muchos desafíos, pues como sucede con la mayoría de las enfermedades huérfanas, su poca incidencia en la población y los altos precios de los tratamientos hacen que muchas veces queden desatendidas.

Avances y rezagos en la atención de pacientes con enfermedades huérfanas

El 23 de julio se cumplieron 10 años de la sanción de la Ley 1392 reconoce a las enfermedades huérfanas de especial interés, y de acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidente de la Junta directiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, hay avances significativos pero varios retos que aún están pendientes.

Se renueva el compromiso por los pacientes con enfermedades huérfanas al conmemorarse los 10 años de la sanción de la ley 1392

El foro “10 años de la Ley de enfermedades huérfanas, logros, retos y oportunidades”,  reunió a los principales actores del sistema de salud para analizar el panorama recorrido en esta primera década de la Ley y planteó los  desafíos pendientes como barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social; retos para la financiación, así como en la creación de centros de referencia y atención a los cuidadores.

En Colombia hay cerca de 50 mil pacientes con enfermedades huérfanas

Cumplidos 10 años de la Ley de Enfermedades Huérfanas, se renovó el compromiso con quienes las padecen.

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