De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 36 organizaciones de pacientes de diversas patologías resulta necesario reconocer la resiliencia que tienen los pacientes y sus familias desde que inicia un largo camino por el diagnóstico hasta acceder a un abordaje integral que incluye promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación e inserción social. En febrero de 2025 la población de huérfanas comprende un total de 93.834 colombianos, algunos de ellos tienen más de una condición poco frecuente y por eso el total de casos supera los 121 mil.

En el marco de la edición No. 17 del día mundial de enfermedades huérfanas el Observatorio ENHU convoca a todos los actores sociales a rodear a los 93.834 pacientes que conviven con este tipo de patologías en Colombia.

El 80% de las enfermedades huérfanas son de origen genético. El promedio para diagnosticarlas está en 7 años. Alrededor del 6% con tratamiento.

Conozca cuáles son las 5 enfermedades que tienen el mayor número de pacientes en el país.

Según las organizaciones estas dos medidas ya no surten efecto para solucionar los inconvenientes.

A las 7 de la noche de este miércoles, 29 de enero, esperan manifestarse por cinco problemáticas.