El 71% de los pacientes con enfermedades huérfanas considera que el sistema de salud se ha deteriorado en el último año
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El Observatorio ENHU presentó los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, que recoge la opinión de 500 personas en 28 departamentos del país.
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Mientras las barreras de acceso siguen creciendo, los pacientes se agravan y las empresas se siguen asfixiando.
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A continuación hago un resumen de los datos clave, sus causas, impactos, y algunas recomendaciones de qué se podría hacer. Si lo deseas, puedo además ofrecerte un análisis de políticas recientes o proponer medidas concretas para Colombia.
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🚨 Las muertes de Katherine y Brayan, pacientes de mucopolisacaradosis, son el rostro de la crisis humanitaria que están viviendo las personas con enfermedades huérfanas en Colombia.
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El 71 % de los pacientes con enfermedades huérfanas considera que la atención en salud ha empeorado y que las demoras en tratamientos y entrega de medicamentos están agravando su condición, según una encuesta nacional presentada por el Observatorio ENHU
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