En el marco de la conmemoración No. 16 del día mundial de las enfermedades huérfanas que se realizará el domingo 25 de febrero en el parque de los Novios en Bogotá, se promueve una mirada integral para atender las necesidades de esta población conformada por más de 92.000 colombianos que conviven con patologías crónicas, debilitantes y potencialmente mortales, de acuerdo con la definición establecida en la ley 1392 de 2010.

Bajo acceso a especialistas, estigmatización y rechazo por su condición son algunos de los desafíos a los que se enfrentan las personas diagnosticadas con enfermedades de baja prevalencia. Este 22 de febrero en el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, expertos explicarán las acciones concretas que pueden ayudar a solucionar sus requerimientos de salud. ¡No se lo pierda!

El Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal es una fecha conmemorativa que se celebra cada 7 de octubre con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente.

 El ministerio sostiene que las entidades no cumplen con requisitos financieros. 

Se conoció la razón de la preocupación de pacientes con enfermedades huérfanas frente a la atención en la salud.

Dada la crisis financiera que atraviesa el sistema y la incertidumbre que esto ha conllevado en los pacientes y usuarios, el Movimiento Pacientes Colombia, que agrupa a 196 organizaciones de pacientes, exhorta al Ministerio de Salud a que se realice el análisis adecuado de suficiencia de la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y de los Presupuestos Máximos (PM).