Los pacientes con enfermedades raras son uno de los sectores más afectados por la crisis en el sistema de salud. Las cifras muestran cómo no solo el número de muertes por este tipo de padecimientos ha ido en aumento, sino cómo la percepción de los pacientes frente al sistema de salud se ha deteriorado.
Entre shu-shu-shu y la crisis, la salud continúa hundiéndose
El Observatorio ENHU presentó los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas.
Entrevista Resultados de la encuesta TeleAmiga
La salud de más de 101.000 pacientes con enfermedades huérfanas en el país está en inminente riesgo. Así lo advierte el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU, que reúne a 39 organizaciones de pacientes, que desde el año pasado ha venido identificando cómo han aumentado las barreras para que las personas diagnosticadas con estas patologías accedan a citas y tratamientos médicos que son indispensables para el manejo de sus condiciones de salud.
El 71% de los pacientes con enfermedades huérfanas considera que el sistema de salud se ha deteriorado en el último año

