🔊 Declaración a la opinión pública – mayo 2025
El 7 de mayo se reunió la Mesa de Crisis del sector salud, convocada por la ACSC, junto a múltiples actores del sistema. Analizamos la preocupante situación actual del sistema de salud y el proyecto de decreto que pretende modificar el modelo de atención.
De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 36 organizaciones de pacientes de diversas patologías resulta necesario reconocer la resiliencia que tienen los pacientes y sus familias desde que inicia un largo camino por el diagnóstico hasta acceder a un abordaje integral que incluye promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación e inserción social. En febrero de 2025 la población de huérfanas comprende un total de 93.834 colombianos, algunos de ellos tienen más de una condición poco frecuente y por eso el total de casos supera los 121 mil.
De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 36 organizaciones de pacientes de diversas patologías resulta necesario reconocer la resiliencia que tienen los pacientes y sus familias desde que inicia un largo camino por el diagnóstico hasta acceder a un abordaje integral que incluye promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación e inserción social. En febrero de 2025 la población de huérfanas comprende un total de 93.834 colombianos, algunos de ellos tienen más de una condición poco frecuente y por eso el total de casos supera los 121 mil.
En el marco de la edición No. 17 del día mundial de enfermedades huérfanas el Observatorio ENHU convoca a todos los actores sociales a rodear a los 93.834 pacientes que conviven con este tipo de patologías en Colombia.
El 80% de las enfermedades huérfanas son de origen genético. El promedio para diagnosticarlas está en 7 años. Alrededor del 6% con tratamiento.
