Bogotá, 26 de febrero de 2023 (@DefensoriaCol). El Defensor del Pueblo, Carlos Camargo, aprovechó la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, para hacer un llamado a las entidades prestadoras de servicios de salud para brindar mayor apoyo a pacientes y cuidadores de enfermedades huérfanas, durante una jornada que busca crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras o huérfanas y a sus cuidadores a informarse y recibir adecuado tratamiento y atención.

Una enfermedad se considera de este tipo cuando menos de 2.000 personas la padecen.

Enfermedades raras constituyen un desafío para la ciencia y las personas que las padecen. Es una patología que se encuentra en un número muy pequeño de personas y por eso es tan complejo su estudio y tratamiento. Dentro de estas enfermedades se encuentra la hipertensión pulmonar de la que hablaremos el día de hoy.

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, raras y poco frecuentes.

En este video puedes ver un poco de lo que vivimos en el primer foro del ciclo de diálogos ciudadanos sobre la Reforma a la Salud.

Reportaje que reúne las voces de pacientes, cuidadoras, fundaciones y profesionales de salud en torno al tema de enfermedades raras en Colombia. Texto ganador del Premio de Crónica Ciudad de Bogotá 2022.