Afirman que los mecanismos legales como la tutela y el desacato perdieron su carácter resolutivo de las necesidades de atención de pacientes con enfermedades huérfanas.
Convivir con una enfermedad huérfana es un reto que tienen casi 100.000 colombianos y sus familias según los registros del Ministerio de Salud y Protección Social. Desde el diagnóstico comienza la odisea para conocer, entender y tratar patologías que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales como lo señala la ley 1392 de 2010 que las define.
Luz Victoria Salazar, presidente de la JD del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, dijo que la UPC va a afectar los servicios.
La insuficiencia en los recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy además enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio ENHU.
La insuficiencia en los recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como sujetos de especial protección por parte del Estado.
a insuficiencia en los recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy, además enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio ENHU.
